2010-12-23

Luftslottet...

Hej igen!

Dagen innan julafton, sneglar lite på bingolotto och funderar på samhället...Hur det är att vara funktionshindrad i systemet idag. Jag blir så jävla irriterad...

Jag föddes ju med en CP-skada (Spastisk diplegi) Det påverkar mina ben, så jag kan ju inte gå som många andra. Signalerna som går runt i kroppen och registreras funkar inte lika bra i benen där signalerna kan hitta fram till rätt muskel men då det tar längre tid, signalerna där är alltså inte lika kvicka, men de funkar ändå,.
Jag tänker på habiliteringen, hur mycket de satsas på oss funktionshindrade, det jag kommer fram till och har tänkt på aslänge gör mig så himla arg! Under mitt tjugoåriga liv tycker jag banne mig att habiliteringen inte har förändrats...

När jag var liten visste min mamma och pappa att jag hade kapacitet att bli bättre i min rörelseförmåga, men det satsades inte på det utan man fokuserade mer på hjälpmedel som skulle hjälpa mig att ta mig fram, inte på min egna rörelseförmåga. "Ser ni inte att Evelina har kapacitet, hon kan! Hon kan bli bättre!" sa min familj, men då fick de istället en klapp på axeln, huvuden på sne med orden "Acceptera att ert barn är handikappat" Därmed alltså ett rejält slag under knäskålarna. Inställningen som Hab hade då var "Det är kört, vi kan inget göra, du har fått ett barn med CP-skada..."
"Det handlar inte om att vi inte accepterar vårt barns handikapp, för det gör vi, det handlar av att hon KAN utvecklas, få starkare muskler och bättre rörelse"

Min familj har alltid behandlat mig som alla andra personer i familjen. Jag har inte låtits bli överbeskyddad tyckt synd om eller åsidosatt pga mitt funktionshinder, tvärtom, jag har blivit sedd som alla andra. Jag ramlade ofta eftersom jag gick vingligt och ostabilt, men fick naturligtvis ta mig upp igen.
Tänk om mina föräldrar inte gett mig den chansen, Utan min mamma eller pappa skulle hjälpa mig varje gång, haha, då kan jag lova att så hade det varit idag också om jag inte fått den chansen att alltid hitta en egen metod för att lösa problem

Man såg och satsade inte på den förmågan som egentligen fanns hos mig. Jag gick väldigt konstigt, men jag gick iallafall. Att jag gick annorlunda ledde till att höftledskulan på båda höfterna var på väg att att gå ur led. Jag opererades och fick sitta med ett A-gips i åtta veckor, (Benen sträckta rakt ut, med en lång, tjock träpinne mllan knäna. Det var inte skoj alls, eftersom det blev mycket smärta under lång tid pga läkarnas fel

När man gjorde sådana operationer gipsade man som sagt hela benen med en träpinne mellan knäna. Man gipsade också fötterna, detta pga att barn med CP oftast har spasticitet, alltså en ökad muskelspänning t.e.x i ben och fötter. Därför skulle fötterna och benen bli fixerade och spasticiteten skulle dämpas, detta var alltså förusättningen för att benen skule ligga i rätt ställning under dessa åtta veckor. Efter operationen fick jag väldigt ont i mina hälar och grät på nätterna av smärtan. Det man kunde göra var att dra lite i tårna för att dämpa smärtan Tänk dig att du ligger i en säng med detta A-gipset där fötterna till och med är gipsade i 90 grader. Det gjorde att hälen pressades ner mot "hälen" på gipset...shit vilken smärta det var! Pappa sov över på sjukhuset oftast och jag skrek och grät på nätterna...En natt gjorde det mer ont än de andra nätterna. Han lovade att säga till på morgonen så att gipset sågades bort på fötterna. Detta gjordes på förmiddagen. Vilken befrielse det var att inte känna den glödheta brännande smärtan! När gipset hade tagits bort tittade man på hälarna, det var ingen vacker syn...de var kolsvarta och då menar jag verkligen det...det är jobbigt att skriva, för jag känner verkligen den där känslan igen....
Allt detta pga av att kirurgerna, läkarna (alla som var inblandade) inte lyssnade på mina föräldrar som sa högt och tydligt flera gånger: "Hon behöver inget gips på fötterna, hon har inte sådan kraftig spasticitet så att det behövs" (Eftersom den spasticiteten jag hade var så liten så att jag kunde "gå" på den)
Men de lyssnade inte, utan bara totalt körde över...Idag 12 år senare har jag ingen känsel i hälarna..

Det är detta jag vill tillägna detta blogginlägg till, att man bara "gör något" för att det OFTAST är så, eller att det BRUKAR vara si och så med just den diagnosen man har.

Jag har ett liv, det är värdefullt, jag älskar livet! Jag är glad för den jag är, för att jag får uppleva dagen, leva livet.
Jag har inte de allra funktionellaste benen i världen, ben som inte vill som jag vill, ben som inte styr åt det håll jag vill, för det är just det, JAG har en VILJA. Jag VET att jag kan bli bättre. En CP-skada kan aldrig försvinna, den bär jag med mig tillls träfracken träs på mig *skratt* men jag kan "flytta" statusen i min kropp, jag kan bli bättre funktionellt om jag tränar och stimulerar de signaler som har en svårare väg frammåt så att de signalerna kan få en högre hastighet och "fatta" snabbare vilka muskler i benen de ska nå. Jag vill att det ska vara så, för jag har den kraften men så tänker inte habiliteringen.

När jag gick på gymnasiet hade jag habilitering på skoltid. Då fick jag välja vad jag ville göra på de 40 min jag fick/vecka jag hade sjukgymnastik.
Jag hade i januari 2008 tränat konduktiv pedagogik här i Göteborg (Move & walk) i fyra veckor, fyra timmar om dagen, måndag till fredag. Jag blev riktigt stark och klarade av saker jag aldrig trodde att jag skulle göra.
www.movewalk.se

Efter en månad med intensivträning kom jag tillbaka till habiliteringen på gymnasiet då jag hade ett litet möte tillsammans med min sjukgymnast. Hon frågade vad jag höll på med för träning hemma
Jag berättade lycklig och glad att "Jag är ute och går med min rollator, varje dag, flera meter!"
"Jaha...(blicken ner i golvet)...vad bra..........men Evelina?"
"Ja..."
"...Tänk om du skulle ramla?"
..Jag blev ställd av orden...
"Tja..ramlar jag så ramlar jag....som alla andra"
"...Men Evelina, tänk om du skulle ramla, då ligger du ju där!"
När sjukgymnasiten sa dessa orden kändes de orden som ett slag under knäskålarna och jag kände mig totalt värdelös....jag hade lust att bara gå ut ur det rummet och aldrig mer komma tillbaka..
"Som sagt.. om jag ramlar så ramlar jag...då får jag naturligtvis ta mig upp som alla andra människor får göra om de ramlar och dessutopm hade jag aldrig gått ut för att gå om jag visste att jag inte kunde ta mig upp ifall jag skulle ramla,
"Jaha...okej" sa sjukgymnasten som egentligen menade "Skyll dig själv om du blir liggande...."

Jag kan inte hjälpa det men slaget under knäskålarna känns, efter mötet den dagen gick inte jag ut för att gå på en månad..
Habilitering har jag haft i hela mitt liv, men beronde på hur gammal man är och var man bor tillhör man olika team.
Deras inställning är:
"Du kan ändå aldrig bli av med din skada men du, lilla vän, vi kan stresha ut dina ben en stund, så blir väl allt bra!?" Du har en CP-skada, då är det såhär, si och så BRUKAR det vara" Denna synen på oss funktionshindrade finns i väldigt många habiliteringsteam.

Jag vet inte det känns typ som att jag inte ses som en person med MIN CP-skada som yttar sig på SITT sätt och min personlighet. Jag blir sedd som en grupp "Du är CP-skadad, okej...pang, såhär gör vi då" de går efter en mall!
Att leva med en CP-skada, eller vilken annan skada som helt yttrar sig på olika sätt, man har olika behov av stöd, hjälp och habilitering!!!
Alla är INTE likadana, bara för att man kanske råkar ha samma diagnos eller olika funktionshinder. Jag vägrar att bli jämförd med en mall!

Sjukgymnasterna rekomenderar att träna deras sjukgymnastik men jag har alltid undrat en grej, jag undrar HUR det ska gå till när man de flesta gångerna blir slagen under knäskålarna och faller rätt ner mot marken, HUR ska min vilja kunna utråla om ingen TROR på mig och min förmåga?
Totalt lurad, vi lever på 2000-talet Jag undrar bara, VAR är vi på väg?

Idag har jag ingen sjukgymnastik, orka få ett slag under knäna när berättat att man utvecklats i sin rörelseförmåga, att man gjort något bra. Då kör jag hellre järnet själv på gymmet, där finns det iallafall ingen som kan stå i vägen för att att få ett självständigare liv - I såfall är det bara jag. Tyvärr förstår inte det här systemet att det handlar om att se människan som den människan man är - rakt av tragiskt! Det värsta är att denna inställningen som systemet har tar ingen ansvar för. På vems bord ligger denna tunna skadade tråd som inte är sammansatt? Man bollas vidare som ett paket, spelar inte någon större roll vad som händer eller var det hamnar. Det accepterar iallafall inte jag!Det är ju inte så noga med funktionshindrade personer ska få ett självständigare liv...det är tydligen bättre att vara behov av andra människor där ens liv läggs i deras händer, men vad jag känner har inte de händerna någon vidare funktion, striden för att få rätt att utveckla en större självständighet finns inte på deras karta, det verkar svårt attt genomföra. Det är lättare att ge rullstolar och andra hjälpmedel åt alla möjliga håll, detta är en en enklare väg för att lösa problem (som tillexpel att ta sig fram), ser dom det som. Det är inte viktigt att lära sig att gå, eller träna på att få en bättre rörlighet till ett självständigare liv så att man också har en större valmöjlighet i livet. Då kanske man skulle kunna gå in i en skoaffär som har trappsteg? Då skulle iallafall jag ha en större valmöjlighet.

Allt är precis som det var för 20 år sedan när mina föräldrar började med kampen för rätt inställning för att utvecklas. Skillnaden är att det riktas till mig jag måste själv ta den kampen istället, Eftersom jag är mycket äldre nu än då, ingen lyssnar ju på en förälder längre.

Jag skriver detta för att jag gör det från hjärtat, för att det är såhär jag upplever att det är. Jag vet inte om människor som jobbar med detta ser den skadade, tunna tråden som inte är sammansatt, det känns inte så. Det hänns mer som att man maskerar verkligheten och målar upp ett snyggare yttre . Allt är som ett vackert slott utanpå. Stabillt, och alldeles enastående underbart, men innuti finns det bara luft. Allt verkar bara vara så himla bra, fast det är inte så egentligen

Det här måste upp till ytan!
Det här måste förändras!

Over and out!

God Jul allihop!

//Ewe

Postat i Allmänt | Comment (1) kommentarer Trackbacks ()

Postat av: Katerina

Du har helt rätt!! Du är precis som alla andra och jag blev verkligen helt tagen av allt du skrev!

Kram!

2011-08-05 (23:13:07)


Kommentera inlägget här:

Namn:

Kom ihåg mig?

E-postadress:



URL/Bloggadress:



Kommentar:



Kategorier

5 Senaste posterna

Länkar

Arkiverat

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetuer adipiscing elit. Ut odio. Nam sed est. Nam a risus et est iaculis adipiscing. Vestibulum ante ipsum primis in faucibus orci luctus et ultrices posuere cubilia Curae; Integer ut justo. In tincidunt viverra nisl. Donec dictum malesuada magna. Curabitur id nibh auctor tellus adipiscing pharetra. Fusce vel justo non orci semper feugiat. Cras eu leo at purus ultrices tristique.